Пресс-релизы

"Спасибо за жизнь"

/netcat_files/16/7/orfannye_zabolevaniya2.jpg

В рамках круглого стола приняли участие представители министерства здравоохранения, медицинских организаций края, пациентских организаций, граждане, страдающие орфанными заболеваниями, а также студенты медицинского университета.

В Российской Федерации орфанными считаются заболевания при диагностировании 10 случаев на 100 тысяч населения.

В Ставропольском крае на сегодня зарегистрировано более 200 человек, 80% из которых – это дети. В основном, орфанные заболевания носят генетическую направленность.

Многим пациентам диагнозы установлены и подтверждены в федеральных клиниках.

Благодаря получению лекарственной терапии эти люди способны вести сегодня нормальную жизнь, учиться, работать.

Как отметила в своем выступлении заместитель министра здравоохранения Ставропольского края Ольга Дроздецкая, основная сложность, с которой приходится сталкиваться – это лекарственное обеспечение. Многие лекарственные препараты, необходимые для лечения орфанных заболеваний, не производятся в Российской Федерации, поэтому основной проблемой в их приобретении является стоимость, которая варьирует от 50 до 300 тысяч рублей за 1 упаковку. Но именно эти препараты помогают людям жить.

Важно отметить, что финансовую нагрузку в полном объеме берет на себя региональный бюджет.

В 2018 году для обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, из бюджета Ставропольского края выделено 250 млн. рублей (для сравнения, в 2014 году было выделено 16 млн. рублей для обеспечения 2 пациентов).

В круглом столе приняла участие Тюрина А.М. - председатель общественной организации детей, страдающих фенилкетонурией, которых на сегодняшний день в крае более 100 человек, и все они нуждаются в специализированном лечебном питании.

В ее выступлении было отмечено, что сегодня все 100% пациентов обеспечиваются питанием за счет средств бюджета Ставропольского края, что позволяет детям находится в социуме, посещать общеобразовательные учреждения.

Были высказаны слова благодарности в адрес министерства здравоохранения Ставропольского края за сложившейся тандем в решении каждодневных вопросов, которые возникают у этих пациентов.

С большой благодарностью к министерству здравоохранения Ставропольского края выступила Ирина Расько – пациентка с орфанным заболеванием:
«Только один препарат для меня стоит около 230 000 рублей. Я получаю его бесплатно благодаря министерству здравоохранения Ставропольского края уже 8 лет. Это очень большие деньги для нашей семьи. И я хочу сказать большое спасибо, спасибо за жизнь».

Сейчас Ирина студентка второго курса, осваивает экономическую профессию, о которой мечтала. Остались проблемы со зрением, говорит девушка, но она готова продолжать лечение и точно знает, что у неё все получится.

Также выступал пациент Гараган М.А., страдающий орфанным заболеванием и получающий с 2014 года лекарственный препарат стоимостью более 9 млн руб. в год. Получение этого лечения позволило пациенту вернуться к трудовой деятельности.

Кроме этого в рамках круглого стола была обсуждена тема неонатального скрининга, который проводится всем новорожденным в учреждениях родовспоможения (перинатальные центры, родильные дома).

Очень важно диагностировать орфанные заболевания как можно раньше Так, к примеру, в 2017 году было проведено диагностирование 34 тысячам детей, о чем проинформировала заместитель министра здравоохранения Ставропольского края Наталья Козлова.

В ходе круглого стола был задан ряд вопросов по организации медицинской помощи больным орфанными заболеваниями в учреждениях здравоохранения Ставропольского края, по ряду из которых будут приняты экстренные меры по их решению.

В дальнейшем работа по обеспечению пациентов орфанными препаратами будет продолжена и усовершенствована.